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01/07/2018 às 14:30

Jornalista alagoana investiga alta incidência de doença rara na própria família

Livro de Olívia mistura histórias de União dos Palmares, de infância, crises da adolescência, conflitos de gerações, além da investigação pessoal sobre os casos da Doença de Machado-Joseph Livro de Olívia mistura histórias de União dos Palmares, de infância, crises da adolescência, conflitos de gerações, além da investigação pessoal sobre os casos da Doença de Machado-Joseph

Registros de histórias familiares fizeram a jornalista alagoana Olívia de Cássia descobrir alta incidência da Doença de Machado-Joseph, que é degenerativa, ainda sem cura e afeta os músculos. A pesquisa na árvore genealógica remonta mais de um século. Entre trisavós, primos distantes e pessoas mais próximas, são mais de 80 casos da doença. Ela também foi diagnosticada.

Por isso, uma campanha de arrecadação para publicação do livro "Mosaicos do Tempo" está em curso. Objetivo é arrecadar recursos para lançar a autobiografia no próximo mês. O livro de Olívia mistura histórias de União dos Palmares, de infância, crises da adolescência, conflitos de gerações, além da investigação pessoal sobre os casos da Doença de Machado-Joseph existentes na família dela, até os conflitos da separação da autora, situação que a levou à depressão, como ela conta.

“Me separei no final de 2003 e fiquei muito mal, tendo sido aconselhada pela amiga jornalista Bleine Oliveira, a fazer terapia com sua médica.  Nessa época, eu já apresentava, muito leve, sintomas da Doença de Machado Joseph”, conta ela. Em quatro meses de terapia, ela conta que resolveu parar o tratamento porque estava ficando muito dispendioso e resolveu escrever Mosaicos do Tempo. “Era o começo de 2004 e resolvi escrever. Varava as madrugadas escrevendo e chorando e em dois dias eu tinha escrito dez página; reviver tudo aquilo foi sofrido, mas purificador. De lá para cá, já fiz várias intervenções , seja acrescentando, modificando ou cortando frases”, observa.

Segundo Olívia, a partir de suas conversas com familiares mais velhos foi descobrindo a história da família e surgiu também a idéia de fazer uma árvore genealógica. “Comecei a pegar alguns dados com meu primo José Cícero e em pouco tempo eu já tinha um bom material, mas parei por falta de dados maiores e mais aprofundados”, explica.

A jornalista descreve que a incidência dos casos da Doença de Machado-Joseph ou  Ataxia Espinocerebelar na família também a motivou a escrever e recentemente  chamou a atenção de pesquisadores da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), que analisam as informações em busca de cura para a doença, que é degenerativa e afeta os músculos, coordenação, fala e a visão dupla.

“Não é fácil conviver com a Ataxia, pois a cada dia é um novo sintoma, mas agora procuro viver com mais suavidade e otimismo, vivendo cada dia, pedindo a Deus clemência, para que eu tenha uma sobrevida com dignidade”, pontua. A jornalista atuou em jornais do Estado, Assembleia Legislativa e Sindicato dos Bancários e destaca que a ideia da campanha de financiamento coletivo de Mosaicos do Tempo foi da cientista social Ana Claudia Laurindo e do jornalista Odilon Rios.

“Pedi socorro para eles pedindo para saber dos caminhos para publicar meu livro, escrito desde 2004 e até este ano engavetado. Mandei uma cópia, para que analisassem e fizessem texto opinando sobre o que escrevi;  a partir daí eles foram conversar comigo e falaram da campanha”, disse ela.

O livro está em fase de revisão, a capa está pronta e qualquer pessoa pode ajudar no financiamento, com R$ 20, R$ 50, R$ 100 ou valores superiores e, caso autorizem, terão o nome publicado como colaboradores no final do livro.

Serviço

O quê é? Campanha de financiamento coletivo do livro "Mosaicos do Tempo", da jornalista Olívia de Cássia.

Quanto pode ser doado? R$ 20, R$ 50, R$ 100 ou valores maiores.

Como doar? Basta entrar em contato com Olívia de Cássia (99653-1153) ou Odilon Rios (98871-0198)

Fonte: Assessoria


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